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国际权威学术期刊Nature在当地时间10月7日发表社论称,新冠状动脉病持续症状的术语和康复的定义必
须结合病人的观点。
有些新冠病人在发病后几个月,而且在宣布恢复后很久,仍有呼吸困难和疲劳等症状。研究者和临床医
生还没有对这些持续症状的名称达成一致意见。有文献报道说,患有“COVID后综合症(post-
COVIDsyndrome)”和“慢性COVID-19(chronicCOVID-19)”。如今,研究人员、患者群体和受该疾病影响
的人群都强烈要求使用“longCOVID”。
研究人员也对COVID-19的恢复定义表示关注,这一定义所依据的标准并不局限于患者核酸检测阴性。
NisreenAlwan是英国南安普敦大学的公共健康研究者,他在八月写到,病人的症状也应该被考虑在内,
比如胸闷,呼吸困难,肌肉疼痛,心悸和疲劳。
世卫组织正在密切关注这一问题的进展。对于COVID恢复的定义,以及是否采用“longCOVID”这个术语
,研究人员和机构也必须更加迫切地考虑。当定义时,患者的声音也必须放在中心位置。
当决定如何定义“longCOVID”,即慢性疲劳综合征(ME/CFS)时,研究者和决策者必须关注肌痛性脑脊髓
炎的状况。这一状况与“longCOVID”的一些症状相同,病人常常在经过多年挣扎之后才被诊断出患有严
重的、使人虚弱的ME/CFS,这需要特殊的治疗和研究。
约40年前,人们开始报道慢性疲劳综合症这一前所未有的疾病。表现为疲倦、失眠和反复疼痛。但在最
初几年,这些报告很少得到机构审议。重视这一点需要患者组织的持续支持。它们必须组织自己独立的
科学咨询,以说服科研资金提供者倾听患者的意见。尽管COVID很有名,但“longCOVID”还没有,至少
现在还没有。有一点非常重要,那就是人们应该倾听慢性疲劳综合征患者的心声。遗憾的是,慢性疲劳
综合症患者的声音并未得到重视。
慢性病患者所面临的困难,部分是因为他们的声音被边缘化所致。另外,慢性疲劳综合症这个名字也暗
示了一个主要的症状就是疲劳,这个时候人们的体验更加痛苦和复杂。这些症状通常包括反复发作的疼
痛,疼痛的严重程度常有波动;难以入睡;注意力不集中;甚至在相对轻微的运动后也会感觉到疲惫不
堪。
“longCOVID”也是由英国格拉斯哥大学(UniversityofGlasgow)的人类地理学家FelicityCallard所研究
的。Carlard说,关键在于在“longCOVID”这个术语上达成一致。上个星期一,研究人员们亲自体验了
“longCOVID”,在《英国医学杂志》上发表了一篇博文,呼吁学术界和医学界开始使用“longCOVID”
这个词。笔者认为,与使用"longCOVID","post","syndrome","syndrome"和"chronic"等词语相
比,"longCOVID",会导致痛苦失去合法性,使病人更难得到治疗。
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